أوجاع تبدأ من لحظة الميلاد .. سعوديون يروون مآسيهم مع مرض يمنعهم من الزواج

الرياض – عناوين
” يسبب النزف للمريض لفترة تصل إلى تسع ساعات متواصلة، بسبب نقص كمية البروتين في الجسم، ما يلزم تعويضها بعوامل مخثرة، لافتاً إلى أن المرض غالباً ما يتركز في العضلات والركبة والبطن والدماغ، مشيراً إلى أن المرض يرافق المريض طوال حياته من دون أمل فعلي بالشفاء التام.
”
هذا هو الوصف الموجز لمرض «الهيموفيليا» الذي أصاب أكثر من 3 الأف سعودي و تسبب لهم في العديد من المشاكل الاجتماعية ، وبالذات على صعيد حرمانهم من حقهم في الزواج ، وفق ما ذكرته صحيفة ” الحياة ” في تحقيق مثير نشرته في عددها الصادر اليوم السبت .

ونقلت الصحيفة عن مريض بـ “الهيموفيليا” قوله :” ترفض فض معظم العائلات تزويج بناتها من الشبان المصابين بمرض الهيموفيليا خوفاً من انتقال المرض، على رغم أن كثيراً منهم لا يعرفون أبسط المعلومات عن هذا المرض»..
وقال الشاب عبدالرحمن القحطاني المصاب بالهيموفيليا منذ ولادته إنه يعاني مع ثلاثة من أشقائه، لكنه على رغم تعايشه مع المرض لا يستطيع أن يتعايش مع نظرات المجتمع تجاهه، التي تتجسد في رفضهم تزويجه.
ويشير القحطاني (29 عاماً)، إلى أن المرض انتقل إليه وثلاثة من إخوانه من طرف أقاربه لوالدته، لافتاً إلى أن كلفة علاجه أسبوعياً تصل إلى نحو 15 ألف ريال، إلا أن الدولة تتحمل علاج جميع المرضى السعوديين المصابين بالمرض.
وقال: «خطبت قبل أشهر شقيقة صديقي الذي تفهم وضعي الصحي وأقنع شقيقته بالزواج، لكني رغم إقدامي على الزواج لا أزال أشعر بآلام شديدة عند الوقوف أو الجلوس أو الحركة في غالب الأحيان».
وأضاف: «أشعر بمفاصلي تتآكل وتصل إلى حد الالتحام وأوجاع مستمرة، وفوق ذلك أصابني مرض آخر (التهاب الكبد الوبائي) أنهك جسدي»، مشيراً إلى أنه يواظب على التمارين الرياضية لتقوية عضلاته. ويعاني المصاب بمرض «الهيموفيليا»، وهو مرض من أعراض عدة تتمثل في نزف الدم الذي يستمر أحياناً إلى تسع ساعات، بسبب نقص البروتين في الجسم، وآلامه تطاول الدماغ والبطن والركبة وعضلات الجسد، ويعتبر مرضاً وراثياً غير معد. وكشف المتخصص في أمراض الدم وزراعة نخاع العظم في مستشفى الملك فيصل التخصصي ومركز الأبحاث الدكتور محمود أبورياش عن وجود 3 آلاف مصاب بـ«الهيموفيليا» في السعودية، داعياً إلى تطبيق فحص ما قبل الزواج للحد من الإصابات، مبيناً أنه يعد مرضاً وراثياً غير معدٍ، ويعتمد العلاج على وزن المصاب.
ولفت إلى أن المصاب بـ«الهيموفيليا» لا يؤثر في أبنائه عند الزواج، إلا إذا كانت ذريته من الإناث ربما تحمل المرض وتنقله لأبنائها بنسبة 50 في المئة، مبيناً أن المرض يصيب الذكور فقط على رغم وجود حالات نادرة لإصابة الإناث، منوّهاً بأن النسبة العالمية لإصابة الفتيات 1 من كل 5 ملايين.
وأفاد بأن مرض «الهيموفيليا» يسبب النزف للمريض لفترة تصل إلى تسع ساعات متواصلة، بسبب نقص كمية البروتين في الجسم، ما يلزم تعويضها بعوامل مخثرة، لافتاً إلى أن المرض غالباً ما يتركز في العضلات والركبة والبطن والدماغ، مشيراً إلى أن المرض يرافق المريض طوال حياته من دون أمل فعلي بالشفاء التام.
ولفت إلى أن هناك عدداً من المحاولات الطبية للتخلص من المرض من طريق اللجوء إلى زراعة الكبد، إلا أن الدراسات الطبية لم تخلص حتى الآن إلى التوصية بالزراعة. وأشار إلى أن من العقبات التي ما زالت قائمة في السعودية للتعامل مع المرض غياب توحيد الخدمات الطبية وتوحيد السجل الطبي للمرضى، ما يستدعي أن تبادر الجهات الطبية المختصة في السعودية إلى إيجاد مظلة واحدة للتعامل مع المرض.
يذكر أن 7 ملاين شخص في العالم مصابون بالهيموفيليا، كما أن 75 في المئة من المرضى لا يعرفون أنهم مصابون، و70 في المئة لا يتلقون أية رعاية بسبب الفقر في دولهم أو عدم توافر العلاج (العوامل المخثرة)..